Chronische aandoeningen
5,2 Miljoen personen hebben contact gehad met de huisartsenpraktijk voor één chronische aandoening. Onder hen waren 1,8 miljoen personen die contact hadden voor twéé of meer chronische aandoeningen. Een 'chronische aandoening' is in het aangehaalde onderzoek van Nivel zorgregistraties eerste lijn gedefinieerd als een aandoening waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel. Er mee leren leven is vaak het advies, nadat diagnostiek en behandeling heeft plaatsgevonden. Op de website van vzinfo.nl is zelfs sprake van 10,2 miljoen mensen met een chronische aandoening, omdat niet iedereen meer naar de huisarts hoeft voor zorg. Daarmee heeft een chronische aandoening veel impact op de planning en organisatie van het dagelijks leven. Uiteraard is het grootste aantal personen te vinden onder ouderen, maar ook bij kinderen en (jong)volwassenen is er een belangrijk aandeel. Rond de 40 jaar is het aandeel al 15-20% onder de mensen die naar de huisarts gaan. De prevalentie zou 40-50% zijn. . Onder hen zijn waarschijnlijk ook mensen met autisme.
De afbeelding hierboven komt uit het onderzoek van Nivel.
Verschillende typen gezondheidsbeperkingen
38% Van de zelfstandig wonende volwassenen van 18 jaar en ouder geeft in het Onderzoek Zorggebruik (CBS/SCP 2016) aan dat ze een lichamelijke beperking, psychische beperking, probleem met het geheugen of een combinatie daarvan heeft. Iemand met een chronische aandoening heeft langdurig last van deze aandoening. De kwaliteit van leven is voor iemand met een chronische aandoening vaak onzeker of in ieder geval een extra uitdaging staat te lezen op de website van de patiëntenfederatie. Overigens is autisme geen chronische aandoening, maar een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. De persoonlijke neurobiologische aanleg kan wel invloed hebben op het ontwikkelen of samen voorkomen van chronische aandoeningen.
Hoe zit dat bij iemand met autisme?
Via persoonlijke verhalen in boeken, blogs en op websites en vanuit beperkt onderzoek komen er aanwijzingen dat iemand met autisme soms één of meer chronische aandoeningen heeft. Bekend zijn diabetes, astma, reuma, immuun problemen en stoornis in de houding. Dan gaat het soms om een in aanleg aanwezige (genetische) kwetsbaarheid die in de loop van de jaren tot een aandoening is ontwikkeld. Ook de hoge mate van stress en de soms complexe prikkelverwerking bij sommigen heeft een negatieve impact op de ontwikkeling van deze chronische aandoeningen. Net als beperkte gezondheidsvaardigheden, beperkte zelfzorg of ernstige vermoeidheid. Tegelijkertijd is de wetgeving duidelijk dat iemand het recht heeft om zijn leven op een eigen manier vorm te geven en niets hoeft te delen over zijn gezondheid met derden.
Wanneer is ondersteuning nodig?
Het meenemen van de behoefte of noodzaak aan goede zorg en gezondheid door een naaste, professional of algemeen hulpverlener is daarmee soms complex om te bespreken. Of het bespreken is mogelijk, maar de kennis en het inzicht over de impact van de chronische aandoening is bij de ander onvoldoende bekend. De zorgverlener heeft lang niet altijd voldoende kennis over autisme, terwijl de hulpverlener niet geschoold is op de impact van de chronische aandoeningen. Bewustwording dat dit in het individuele geval goed afgestemd moet worden lijkt noodzakelijk. Om hoeveel mensen met autisme dit gaat is voor nu niet vast te stellen. Soms is de persoon met autisme prima in staat om hierin zelf een balans te vinden, maar zijn de gebruikelijke sociale en maatschappelijke verwachtingen niet realistisch. Bewustwording dat dit in het individuele geval goed afgestemd moet worden lijkt noodzakelijk.
Extra aandacht is nodig voor de financiële gevolgen en de gevolgen voor werk en inkomen .