Thema 1 : Als hulp als los zand voelt

Als het kind, de partner of jijzelf de diagnose autisme kreeg komt er meestal een moment dat er professionele hulp ingezet wordt. De huidige maatschappij is best complex en daarbij aan kunnen sluiten is zeker niet voor iedereen eenvoudig. Daarbij bestaan er naar kinderen in de groei en ontwikkeling bepaalde verwachtingen die meestal op kalenderleeftijd gebaseerd zijn.

Het persoonlijke verhaal van het kind, de partner en/of jijzelf is bovendien belangrijk om te weten hoe het leven tot dat moment gegaan is, welke hulp gevraagd of niet gevraagd is, vanuit welke levensvisie het leven geleefd wordt. Kortom hoe kan je leven met en binnen alle levensgebieden? 

Als ik zelf mijn persoonlijk verhaal vertel, benoem ik hier enkele ervaringen.  Enkele professionals
werden geraadpleegd die allen een 'eigen', vaak methodische oplossing of werkvorm toevoegden. Een oplossing die op
zich wel passend had kunnen zijn, maar niet aansloot bij de ontstane vragen en complexiteit. Bovendien is er bij ons achteraf een duidelijk patroon te herkennen dat aansluiten bij onze levensvisie echt andere keuzes mogelijk maakten.  
Achteraf was er gemis aan een totaaloverzicht, een duidelijke regie en koers en verbinding tussen de
structurele gezondheidsproblemen van Marian, de impact van een vroege diagnose autisme bij zoon
op de opvoeding met daarnaast forse mantelzorgtaken van schoonouders. 

Het advies van de zorgprofessional vanwege de kwetsbare gezondheid stond bijv. haaks op het opvoedingsadvies, met daarnaast ingewikkelde mantelzorgtaken voor schoonouders. 
Een onmogelijk dilemma ontstond regelmatig. En juist die momenten had passende hulp zoveel verschil kunnen maken. 

Uiteraard is één verhaal nog geen waarheid. Het is een ervaring. 

Tegelijkertijd is er wel een tendens zichtbaar dat gezinnen met meerdere vraagstukken, die bovendien niet altijd 'op te lossen' zijn zich erg lastig tot de huidige wet- en regelgeving verhouden. Opschalen is vaak nodig vanwege de benodigde expertise.