Vanuit de Stichting krijgt het onderwerp 'autisme en vermoeidheid' veel aandacht.
Volgens mij is het belangrijk om het thema vermoeidheid breed op de agenda te krijgen, omdat een bepaalde groep mensen met autisme hierop vastloopt en passende resp. helpende ondersteuning vaak ontbreekt. Ook mijn eigen zoektocht ging jarenlang over een oplossing voor de belemmeringen die grotendeels door de ernstige vermoeidheid kwamen.
Verzameling kennis, ervaringen en informatie opbouwen
Op deze website komt een overzicht om vanuit onderstaande thema's kennis, ervaringen en informatie te verzamelen. Ook de ingewikkelde structuur in de vergoedingen van zorg en hulp komt aan bod. Het zal slechts een fractie zijn wat uiteindelijk nodig is. Tegelijkertijd is er al zoveel kennis en zijn zoveel professionals wel goed bekend dat een begin gemaakt kan worden.
Pionieren
Het voelt als pionieren. Er bestaat een ingewikkelde maatschappelijke scheiding tussen zorg, hulp, GGZ-ondersteuning, sociale ondersteuning en medische behandeling. Let op: Om tot concrete toepassing te komen in het werkveld zal er wellicht een beweging nodig zijn om bestaande kennis te integreren en/of andere beroepsgroepen in te zetten. Integrale, persoonsgerichte hulp en zorg staat vaak haaks op de generalistische hulp en zorg. Tegelijkertijd bestaat het wel.
Tien thema's
Voorlopig heb ik het thema vermoeidheid opgebouwd in tien losse thema’s die kort aan bod komen. Uiteindelijk zal je zelf, je naaste of professional verder moet zoeken, lezen en vinden. Tenslotte is zowel autisme als vermoeidheid een persoonlijk thema.
- Thema 1 : Als hulp als los zand voelt
- Thema 2 : De betekenis van autisme en vermoeidheid
- Thema 3 : Wat is nodig aan zelfhulp, professionele ondersteuning en/of analyse?
- Thema 4 : Het belang van bekendheid met de eigen levenslijn
- Thema 5 : Oorzaken van vermoeidheid (bij autisme)
- Thema 6 : De invloed van het zenuwstelsel, stress en trauma
- Thema 7 : Welke onderzoeken zijn al beschikbaar?
- Thema 8 : In hoeverre is er sprake van medische problemen?
- Thema 9 : De relatie naar psychosociale vraagstukken en/of de levensfase?
- Thema 10: Welke materialen zijn er om een overzicht of analyse te maken?