Onderzoeksagenda Autisme 

 

In 2019 is het Rapport Onderzoeksagenda Autisme opgesteld. Doel van het project Onderzoeksagenda Autisme (OZA) is een inventarisatie van waar onderzoek naar zou moeten gebeuren volgens mensen met autisme en hun naasten. Dit deden we aan de hand een korte vragenlijst, die deelnemers aan de jaarlijkse enquête van het Nederlands Autisme Register (NAR) in 2018 konden invullen. Daarin stelden we de open vraag: 'Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme?’

 

Twintig sub-thema's 

Uit het onderzoek kwamen twintig sub-thema's. Voor deze website zijn interessant:

- Hulp, behandeling en medicatie

- Prikkelverwerking

- Verschil tussen mensen

- Spijsverteringsstelsel (voeding, eten, MDK)

 

Waarom is er een Onderzoeksagenda Autisme?

Omdat mensen met autisme en naasten een steviger stem mogen krijgen in het autisme-onderzoek. Er wordt veel onderzoek gedaan op het gebied van autisme – ook in Nederland. Waar dat onderzoek over gaat wordt tot nu toe vooral bepaald door wetenschappers, (zorg)professionals en subsidieverstrekkers. De betrokkenheid van mensen met autisme en naasten blijft veelal beperkt tot feedback op gemaakte keuzes of uitkomsten uit onderzoek. Zij hebben nauwelijks een stem in de keuze van onderzoeksvragen en thema’s. Met de Onderzoeksagenda Autisme (OZA) willen we hier verandering in brengen, zodat er meer kennis ontwikkeld wordt die aansluit bij vragen en behoeften van de mensen over wie het gaat: mensen met autisme en hun naasten.

 

Initiatief en onderzoekers

Initiatiefnemer Karin van den Bosch verzamelde partijen om zich heen die het belang van een onderzoeksagenda vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten ook zagen: de Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en het Nederlands Autisme Register (NAR). Er werd subsidie aangevraagd bij ZonMW. Met resultaat: De subsidie werd gehonoreerd, en de eerste Onderzoeksagenda Autisme (OZA) is inmiddels een feit. Het onderzoek werd uitgevoerd door Karin van den Bosch (Karins Consultancy) en Diederik Weve (PAS Nederland). De NVA en het NAR waren betrokken als samenwerkingspartner. Het project OZA werd gesubsidieerd door ZonMW, project OZA-2 werd gesubsidieerd door een stichting die anoniem wil blijven.

 

Het hele rapport van 250 pagina's kan je hier rechtstreeks downloaden.

 

Bovengenoemde tekst komt rechtstreeks van de website van de Onderzoeksagenda Autisme.